Update 12: De focusgroep bijeenkomsten

2 februari 2021

Fase 1 van de dataverzameling afgerond

Update 12: De focusgroep bijeenkomsten

Afgelopen dinsdag 26 januari en vandaag – dinsdag 2 februari 2021 – hebben we fase 1 in de dataverzameling voor de COPIED studie afgerond. Op die dagen organiseerden we vier online focusgroep bijeenkomsten van elk anderhalf uur. De bijeenkomsten waren bedoeld om zo rijk mogelijke gegevens op te halen over ervaren obstakels in het denken bij de ziekte van Parkinson en vooral ook over de wegen eromheen. Er deden in totaal 13 mensen met parkinson en 5 partners mee. 

Veel genoemde obstakels

Vooraf aan de bijeenkomsten had ik de 18 deelnemers al stuk voor stuk een half uur telefonisch geïnterviewd. Zodoende konden we tijdens de focusgroepen zelf meteen inzoomen op obstakels die door meerdere mensen genoemd waren. 

De top 5 van genoemde obstakels in de groep van de 18 geïnterviewden staat hieronder. (Als je op de illustratie klikt, opent de afbeelding in een nieuw venster)

Ook verzamelden we veel mooie quotes. Hieronder vind je er van elke deelnemer eentje. Achttien quotes dus in totaal. 

Parkinson maakt deukjes in je bewustzijn. Prikkeltjes in je grootste ballon, je belangrijkste speelgoed. Ik ben bang voor de gaatjes die geprikt worden.
Het is mijn grootste angst dat ik de dingen niet meer op een rijtje kan houden. De mens lijdt het meest onder het lijden dat hij vreest. Het onvoorspelbare jaagt je de stuipen op het lijf.  
Al ruim voor de diagnose merkte ik veranderingen in het gedrag van mijn partner. Ik dacht: “Iets klopt er niet. Er is iets heel raars aan de hand”
Samen maken we nieuwe gewoontes. Dat is niet erg. Je plant je leven sowieso altijd. Het is wel vervelend als er bezoek is die de nieuwe regels wel kennen, maar de gewoontes nog niet.
In kleinere groepen kom ik nog wel uit mijn woorden maar in grote groepen ben ik echt bang dat ik de draad kwijt raak.
Ik weet alles nog wat ik moet weten alleen niet altijd op het moment dat ik het nodig heb. Dan ben ik het even kwijt. Dat is iets anders dan dementie. Vergeten hoe iets heet is anders dan even niet op een woord kunnen komen.   
De belangrijkste omweg van mijn man is dat hij het oplossen van problemen uitstelt tot hij daar rust voor heeft in zijn hoofd.
Ik ben misschien minder georganiseerd, maar sommige dingen maken ook niet zo uit. Ik ben toch met pensioen en hoe ik mijn dag precies indeel maakt niet meer zo uit. Morgen is er weer een dag.
Al met al ben ik de hele tijd heel veel dingen aan het corrigeren. Dat is vrij vermoeiend.
Het is een van mijn grootste angsten om cognitief minder te worden. Eigen regie is heel erg belangrijk voor mij. 
Als mensen door elkaar kletsen, lukt het me niet ertussen te komen. Mijn parkinson zit daar dan tussen.
Alles wat ad hoc moet is lastiger. Veel draait toch om ‘spanningsbeheersing’. Hoe meer spanning, hoe erger de cognitieve symptomen. 
Het glipt door je vingers. Ik heb meer dan vroeger het idee dat ik niet aan de verwachtingen van anderen kan voldoen en niet meer zo attent kan zijn.
Lotgenoten confronteren je met jezelf en dat is niet altijd leuk maar wel nodig om de ziekte aan te gaan. 
Ik pas zoveel kleine compensatiestrategieën toe op zoveel kleine obstakels dat het bijna niet meer opvalt dat ik dat doe. Het omdenken gaat vrij van nature
Er is echter een grote discrepantie tussen wat je zou willen zeggen en wat er ook echt uit komt
Eigenlijk vind ik dat de obstakels in het denken de meest bepalende factor is voor je relatie en niet de fysieke symptomen. De obstakels in het denken is een onderbelicht stuk. 
Al met al zijn er niet zoveel mensen die echt begrijpen hoe parkinson in elkaar zit. Wat niet helpt, is dat mensen vaak het geduld niet hebben om naar je te luisteren.
Previous
Next

Een eerste indruk van omwegen

Tijdens de telefonische interviews vertelden de deelnemers niet alleen over de obstakels die ze in de dagelijkse praktijk tegenkomen. Ze gaven ook voorbeelden van de omwegen die ze gebruiken om de obstakels te omzeilen. Om dat wat niet vanzelf lukt toch te kunnen doen of op een andere manier te doen.   

Tijdens de focusgroepen deelde ik mijn eerste indruk van verschillende strategieën die mijn 18 onderzoeksdeelnemers inzetten. Hieronder licht ik ze toe. (Als je op de illustratie klikt, opent de afbeelding in een nieuw venster)

Na de toelichting van de opbrengst van de 1:1 gesprekken, gaf ik het stokje over aan de moderator van de groep. Voor groep 1 en 2 was dat Jacqueline van Lieshout en voor groep 3 en 4 Nicoline Mulder, beiden goede vriendinnen van mij en ervaren begeleiders van groepsprocessen. Omdat vastlopen in groepen ook in mijn parkinson geen onbekende is, zette ik de omweg ‘Hulp vragen‘ in om hier omheen te bewegen.

De moderatoren zoomden – volgens een voorbereide semi-gestructureerde vragenlijst – met de deelnemers in op een van de volgende cases: 

  1. Groepsgesprekken zijn lastig
    Ik vind het lastig om actief mee te doen aan gesprekken/ discussies/ vergaderingen met meer dan 2 personen.

  2. Het leven vertraagt
    De snelheid is eruit aan het gaan. Vooral mijn tempo van denken vertraagt. Ik merk dat mijn werk mij in zijn geheel opslokt. Ik moet bijvoorbeeld nog twee broeken inkorten. Ze liggen afgespeld klaar maar ik kom er niet toe. Een week zou 10 dagen moeten duren.   

  3. Ik vergeet vaak dingen
    Ik vergeet vaak dingen. Afspraken, boodschappen, waar ik mijn fietssleutel heb gelaten. Ik merkte bijvoorbeeld dat ik boodschappen vergat ook al stonden ze op mijn boodschappenlijstje. 

  4. Mijn partner heeft startproblemen
    Mijn partner neemt minder initiatief. Laatst was ik een hele dag oppassen op de kleinkinderen en hij was niet van de bank afgekomen. De afwas was nog niet gedaan. 

Wat volgde waren open gesprekken met veel herkenning en uitwisselen van omwegen. 

Al luisterend tekende ik alvast een nieuwe strategie op om te gaan met obstakels in het denken: Uitzoomen.

Meerdere mensen met parkinson wilden heel graag begrijpen wat er precies gebeurt als je cognitief vastloopt. Over obstakels nadenken kan in zekere zin ook een omweg zijn om niet in het obstakel te blijven steken. Of – zoals een deelnemer het verwoordde – regie te voelen over de parkinson die een loopje met je neemt. 

Het vervolg

Eerste indrukken zijn eerste indrukken. Niet meer, niet minder. Nu we de data van de focusgroepen hebben verzameld, volgt de verdieping voor onszelf.  De komende tijd zal voor mij persoonlijk in het teken staan van de data analyse. Door mijzelf en onafhankelijk ook door mijn onderzoeksassistent Jolanda van Omme.

Na de analyse, checken we of de 18 zich herkennen in de conclusies. Vervolgens volgt een vertaalslag naar een enquête die we in juni 2021 zo breed mogelijk willen uitzetten. Dat is dan fase 2 van de dataverzameling uit onderstaande illustratie. 

Tot slot

Tot zover dit open kijkje in de COPIED-keuken. Had je nog andere dingen willen weten? Schroom dan niet om een reactie achter te laten of een vraag te stellen via Marina.Noordegraaf@radboudumc.nl of via het contactformulier.

En wil je op de hoogte blijven en heb je dat nog niet eerder aangegeven? Dan kun je je abonneren op de nieuwsbrief

Graag tot ziens, graag tot de volgende update,  

Marina

Update 12: De focusgroep bijeenkomsten

Eén gedachte over “Update 12: De focusgroep bijeenkomsten

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Schuiven naar boven