1 april 2021
Omvallen tijdens de data-analyse
Update 14: Alice in obstakeldominoland
Ik kijk nog eens naar het scherm.
‘Codeer mij’ roepen de 15 uur onderzoeksdata die ik – woord voor woord uitgetypt en geanonimiseerd – heb geïmporteerd in Atlas.Ti. Ik laat me lokken door hun verleidelijke geroep en spring vol vertrouwen de vertraging tegemoet die mijn onderzoeksdeelnemers zo mooi omschrijven.
‘Pak me’, roept de rode draad. Maar net als ik ‘m bijna heb, ontglipt hij me weer … Waar was ik gebleven en hoe nu verder? Het stelt me enigszins gerust dat dat niet uit schijnt te maken als je nog niet weet waar je precies heen gaat. Enigszins, want de glitches in mijn eigen matrix worden steeds opdringender alsof ze zich niet meer weg willen laten sturen.
‘Verhoog me’, roept mijn levodopa voorraad. En ze heeft een punt. Mijn hand wil na het innemen van mijn medicatie nog een uurtje typen. Daarna is het letter-vertraging-voor-vertraging-letter. Als ik dan die rode draad al vind, dan krijg ik ‘m niet zonder slag of stoot vertaald naar het scherm. Maar ik wil er nog niet aan, aan de levodopaverhoging.
‘Zie mij’, vragen mijn onderzoeksdeelnemers. Ze geven stuk voor stuk aan dat er veel te weinig begrip is voor de cognitieve obstakels bij de ziekte van Parkinson. Het laat de mens in mij in zijn geheel niet koud om te lezen over de effecten van de obstakels die mijn onderzoeksdeelnemers ervaren. Bij zichzelf of bij hun naaste. De emotie die dat bij mij oproept heb ik voor mijn onderzoeksdeelnemers gecodeerd als ‘ obstakelversterker’.
Daar zit ik dan .. de fysieke en cognitieve obstakels haken op elkaar in als een heus spelletje obstakeldomino. Ik loop vaster en vaster tot de vertraging zo sterk is dat het bijna voelt alsof ik achteruit loop in de tijd.
The hurrier I go, the behinder I get
De tijd in het parallelle parkinsonuniversum waar ik dan beland, heeft haar eigen ritme. Hier bevind ik me in het tijdledige. Ik kan niet anders dan tot stilstand komen en me verwonderen over dit zicht op mijn toekomst.
Hier zal ik mijn toevlucht zoeken als ik me voor wil bereiden op het samenvallen met de mensentijd. Hier zal ik plannen maken om ervoor te zorgen dat mijn toekomstige ik met in ieder geval een been in de wereld kan blijven staan. In de wereld waarin ik gewoon weer verder ga met het analyseren van data en waarin ik ervoor zal zorgen dat de openhartigheid van mijn onderzoeksdeelnemers vruchten zal dragen.
En als ik aldaar dan samenval met het moment, vergeef me dan dat ik even niet kan stoppen. Want ik ben en blijf een mensenkind dat er nog niet aan wil denken dat het tijd is om naar huis te gaan.
Of zoals een onderzoeksdeelnemer het verwoordt:
Als ik eenmaal begin wil ik het ook echt afmaken omdat ik bang ben dat ik het daarna laat liggen.
Marina