16 mei 2021
Een poster als praatmateriaal
Update 16: Parkinson en de tijdbuigers
Daags na het voltooien van de data-analyse, ga ik aan een tafel zitten met een doos vol voorwerpen. Welk gevoel blijft er bovenal hangen? Waar zit die rode draad die alles verbindt?
Ik pak een zandloper, een stopwatch, een wekker, een zeef en treinrails. Maak daar maar eens een rode draad van ..
Ik snuffel in mijn notities bij de data-analyse, op zoek naar de passage die ik niet vergeten wil:
Interessant is ook wel dat er een soort 'niet meer samenvallen met de tijd ontstaat'. Er is een probleem en je moet terug naar het verleden om het op te lossen of je moet voor je toekomstige ik plannen dat ie niet in de problemen komt. Back to the future. Je raakt als mens met parkinson out-of-sync met de omgeving. Je vertraagt t.o.v. je medemens. Komt a.h.w. in een parallel universum terecht.
Het komt in me op dat mensen met parkinson steeds moeten laveren tussen snelheid en accuratesse. Hun tijd is op de bon. De link naar de parabel van de haas en de schildpad is snel gelegd.
Al reflecterend ontstaat onderstaand concept, gegoten in een praatplaat waar ik alle categorieën omwegen die we tijdens de eerste fase van de COPIED studie vonden, kwijt kan. Als je op het plaatje klikt, opent zich de PDF. (Het is een poster dus niet erg geschikt voor een mobiele telefoon).
De praatplaat is precies wat de naam zegt: een middel om mijn beeld te toetsen en aan te scherpen. Niet meer, niet minder. Ze hoeft de waarheid niet te bevatten en ook niet compleet te zijn. In die zin ben ik een fan van ‘Kill your darlings’ – schrap wat je lief hebt. Als ik via de plaat de discussie aan kan gaan met anderen, dan maakt ze haar naam meer dan waar.
De volgende horde
De volgende horde, is de vertaling naar een enquête waarmee we gaan toetsen of de obstakels en omwegen die we hebben opgehaald, herkenbaar zijn voor een grotere groep mensen met parkinson en hun naasten. Die vertaalslag maak ik met het kernteam en ik ben blij dat ik daarbij kan profiteren van de ervaring, kennis en kunde van mijn project coaches, dr. Esther Steultjens en dr. Ingrid Sturkenboom.
Zijn we compleet of missen we nog mooie routes? We hopen dat de enquête het ons gaat leren!
Wordt vervolgd ..
Marina