21 oktober 2021
Update 23: De eerste indruk
De afgelopen tijd was ik achter de schermen bezig met de analyse van de data van de vragenlijst. Hoogste tijd om boven water te komen en wat hoofdpunten met jullie te delen!
Heel fijn deze enquête. Hiermee heb ik al inzichtelijker waar ik mee worstel zeg maar. Blijkbaar zijn er meer die hier last van ondervinden.
De herkenning bij mensen met parkinson
Van 464 mensen met parkinson hebben we gegevens geanalyseerd. 357 van hen vulde de gehele vragenlijst in. Van de naasten begonnen we met 136 deelnemers, waarvan er 100 tot het einde aangehaakt bleven. Het afvallen verliep heel geleidelijk en was niet aan een bepaald type vraag te relateren.
Herinneren
Mensen met parkinson kozen ervoor omobstakels in de categorie ‘Herinneren’ het vaakst te beantwoorden. Ze herkenden vooral het ‘niet op woorden kunnen komen’ (84%). Het minstherkenbaar was ‘de weg kwijt zijn’ (12%).
Klik op de gewenste taal om ‘m te vergroten (Engels, Nederlands)
Uitvoeren
In de categorie ‘Uitvoeren’ werd het ‘niet kunnen starten’ (77%) en ‘het lang duren om een taak af te ronden’ (68%) meer herkend dan ‘niet kunnen stoppen’ (47%). Bij dit obstakel werd aangegeven dat de naasten er soms meer last van zouden hebben dan mensen met parkinson zelf.
Klik op de gewenste taal om ‘m te vergroten (Engels, Nederlands)
Plannen
In de categorie ‘Plannen’ was de herkenning van alle casussen hoog. Mensen met parkinson herkenden vooral het ‘niet kunnen kiezen’ (72%) en ‘moeilijk kunnen inschatten van complexe situaties’ (72%). Ze herkenden het minst dat ze minder empathisch zouden zijn maar dan nog herkende 50% van de mensen dit obstakel.
Klik op de gewenste taal om ‘m te vergroten (Engels, Nederlands)
Waarnemen
In de categorie ‘Waarnemen’ herkenden zij vooral de ‘moeite om prikkels te filteren’ (92%) en ‘het niet kunnen focussen’ (61%). Zij herkenden zich het minst in het niet kunnen verschuiven van de aandacht bij onverwachte situaties (40%).
Klik op de gewenste taal om ‘m te vergroten (Engels, Nederlands)
De herkenning bij de naasten
Voor de naasten waren het ‘niet kunnen starten/geen initiatief nemen’ (78%) ’niet kunnen focussen’ (74%), ‘niet op woorden komen’ (74%) en ‘vergeetachtigheid’ (73%) het meest herkenbaar. Een ‘veranderend tijdsbesef’ (51%) en het ‘niet vinden van de weg’ (43%) waren het minst herkenbaar.
De rest van de opbrengst
Naaste een inzicht in de mate van herkenning van obstakels en omwegen, leverde de vragenlijst ook veel mooie nieuwe data en inzichten op. Zo wisten de onderzoeksdeelnemers bij elk obstakel wel een nieuwe omweg aan ons mee te geven .
Daarnaast ontvingen we 80 lievelingsomwegen van naasten en 287 van mensen met parkinson. Als je uitzoomt, gaan de lievelingsomwegen vrijwel allemaal over het (steeds opnieuw) zoeken naar de verbinding (met de ziekte, met jezelf, met elkaar) en het stimuleren van (wederzijds) begrip.
Belangrijk is dat het niet iedereen altijd lukt omwegen te vinden. Dat kan komen door een combinatie van gebrek aan tijd, energie en een ziekte die in de tussentijd gewoon voortschrijdt.
Ik heb geen omwegen. Daar heb ik geen enkele tijd voor in 24 uurs onbezoldigde zorg dienst. Ik heb geen mooie ervaringen, totaal niet, het gaat hoe die gaat en dat is heel slecht.
Verder zijn mensen vooral heel benieuwd naar de tips van hun lotgenoten. En die gaan we nu juist bundelen in de volgende stap van het onderzoek: de ontwikkeling van een zelfhulptool.
Hoe het hiermee staat, lees je in een volgend blog.
Graag tot de volgende!
Marina
De concepten zien er veelbelovend uit. Het zorgt voor herkenning, bewustwording en een super handzaam hulpmiddel om andere wegen te zoeken. We hoeven niet langer allemaal individueel te zoeken maar krijgen straks tips aangereikt. Tuurlijk moeten we zelf uitvinden wat wanneer en hoe lang een fijne omweg is. Maar straks zijn er meerdere wegen. We kijken uit naar de definitieve exemplaren. Succes met dit goede werk!
@Karin
Wat leuk dat je een reactie achterlaat! Zo fijn om te lezen, dank je wel. Groet, Marina
Het omdenken wordt heel overzichtelijk in probleemgroepen uitgelicht en behandeld. De illustraties en teksten vullen elkaar goed aan.
Dit team is er in geslaagd de problemen duidelijk in kaart te brengen en duidelijke handvaten aan te reiken om er wat aan te doen! Klasse!
Dank je wel, Hannie, voor je mooie reactie! Groet, Marina
Hallo Marina,
Wat heb je al veel werk verzet, met zoveel mooie resultaten. Super!
Helder verwoord en verbeeld. Dit is niet alleen voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten zinvol, maar ook voor behandelaars zeer informatief. Zij kunnen hier ook veel van leren. Signaleren van problemen, begrip voor wat mensen mee maken, en binnen hun behandeling beter inspelen op wat de persoon met parkinson en zijn/haar naaste nodig heeft. Dit kan belangrijke ondersteuning bieden binnen onze educatie en training bij mensen met parkinson en hun naasten.
Ik kijk uit naar meer resultaten en de zelfhulptool.
Dankjewel!
Groet, Irma Jansen
(ergotherapeut coördinatiecentrum ParkinsonNet)
Wat leuk om te horen, Irma! Dank je wel voor je reactie en super fijn als de tool straks ook goed zou landen bij hulpverleners. Groet, Marina