22 oktober 2021
Update 24: De zelfhulptool – deel 1
Hoe doe je dat, het vertalen van een eerste indruk naar een zelfhulpmiddel voor mensen met parkinson? Met deze vraag ben ik de afgelopen weken chaordisch aan de slag geweest. Een wirwar van beginpunten en mogelijkheden heeft tot diverse concepten geleid.
In deze blog deel ik het eerste concept dat aan de criteria die we hebben opgesteld lijkt te voldoen.
De criteria
De zelfhulptool moet:
- informeren en bewustwording stimuleren
- mensen in staat stellen de obstakels in het denken die hen het meest in de weg zitten te benoemen
- discussies faciliteren over een relatief onzichtbaar onderwerp
- mensen inspireren de omwegen van hun lotgenoten uit te proberen
Van data naar concept zelfhulptool
Een ding weet ik sinds ik naast wetenschapper ook patiënt ben geworden:
Voor de wetenschap zijn statistieken belangrijk. Voor een persoon met parkinson en zijn/haar naasten maakt het slechts uit of iets voor hen werkt.
Daarom zullen we in de zelfhulptool meestal geen percentages noemen. Want ook al is een omweg voor slechts 1 persoon waardevol, dan nog is deze de moeite van het noemen waard.
Het huidige concept van de tool bevat zogeheten lievelingsomwegen en omwegkaarten, die voor een bepaald obstakel de door lotgenoten genoemde omwegen laat zien. De kaarten zijn onderdeel van een boekje met een algemene inleiding overobstakels in het denken bij parkinson. Ook veel gestelde vragen zoals: “Is het parkinson of hoort het bij de leeftijd” en “Krijg ik parkinson dementie” worden van antwoord voorzien in de tool.
Sneak preview
Een omwegenkaart kan er zo uitzien als hieronder. Je ziet er een met een obstakel en omwegen vanuit het perspectief van mensen met parkinson en een vanuit het perspectief van de naaste(n).
De volgende stappen
Een concept is een concept: niet meer, niet minder. In de volgende stappen van het onderzoek gaan we feedback vragen op het ontwerp. Om te beginnen met een focusgroepbijeenkomst met mensen met parkinson en naasten. Op basis daarvan zullen we het ontwerp aanpassen.
Dat aangepaste ontwerp wordt dan digitaal gestuurd naar de 262! deelnemers die hebben aangegeven de tool te willen testen. Dus houd jullie brievenbus in de gaten! : ) We zullen jullie vragen het ontwerp bij te sturen.
Een klein deel van die deelnemers zullen we ook de ‘gedrukte versie’ sturen. Met hen zullen we een semi-gestructureerd interview houden over het gebruik en bruikbaarheid van de concepttool.
Na al die feedback hopen we de concepttool aan te kunnen passen naar een zelfhulptool die doet waar ie voor ontworpen is. Obstakels in het denken zo zichtbaar maken dat de onzichtbaarheid ervan geen obstakel meer is. Obstakels in het denken zijn al vervelend genoeg.
Tot de volgende update weer,
Marina