5 augustus 2021 Update 20: De respondenten De COPIED vragenlijst is gesloten. Tijd voor een eerste blik op de data! Wie hebben de vragenlijst ingevuld? Oftewel: Wat zijn de karakteristieken van de respondenten? In de visualisaties hieronder krijg je een eerste indruk. Hoeveel? We ontvingen in totaal 462 compleet ingevulde vragenlijsten. Met super veel dank aan de invullers! Respondenten verdeeld over mensen met parkinson en hun naasten met per groep de verdeling m/v Leeftijdsopbouw Leeftijdsopbouw van de 462 respondenten. De gemiddelde leeftijd van mensen met parkinson is 66.2; die van de naasten 63.7. Ziekteduur Ziekteduur van de 462 mensen met parkinson (362 vulden hun eigen ziekteduur in, voor 100 kwam dat via hun naasten) En nu? Nu ga ik eerst de data verder opschonen en ontkoppelen van de persoonsgegevens zodat de data niet meer herleidbaar zijn tot de persoon. Dan ga ik de data (leren) analyseren met SPSS, een programma dat ik nog nietLees verder
Update 19: De vragenlijst
23 juni 2021 Update 19: De vragenlijst Eigenlijk vind ik de obstakels in het denken de meest bepalende factor voor je relatie en niet de fysieke symptomen. Obstakels in het denken is een onderbelicht stuk. Onderzoeksdeelnemer COPIED Vragenlijst COPIED staat online. Denkt u mee? Ervaart u obstakels in het denken door parkinson? Of weet u dat niet zeker maar wilt u dat uitzoeken? Dan zijn we naar u op zoek! Via een eenmalige, anonieme, online vragenlijst van ongeveer 30 minuten inventariseren we uw ervaringen. We nodigen nadrukkelijk ook de naasten (partners, familieleden, kinderen, goede vrienden) van mensen met parkinson uit om hun ervaringen te delen. Let op: het invullen van de vragenlijst gaat het beste op een computer, laptop of tablet. Het werkt minder goed wanneer u deze invult op uw telefoon. Direct door naar de vragenlijst Eerst meer weten? Bekijk onze projectpagina op ParkinsonNEXT. De verantwoording voor de vertaalslagLees verder
Update 18: De vertaalslag
15 juni 2021 Van data naar een vragenlijst Update 18: De vertaalslag Na het analyseren van de data van de 18 een-op-een interviews en de vier online focusgroepen – fase 1 van ons onderzoek – volgde de uitdaging om de vertaalslag te maken naar een vragenlijst. Nu – in juni 2021 – nadert de lijst haar voltooiing. Met de vragenlijst – fase 2 van 3 uit ons onderzoek – willen we: Valideren of de obstakels in het denken en de omwegen eromheen die wij tijdens fase 1 van het onderzoek vonden herkenbaar zijn voor een grote groep mensen met parkinson en hun naasten; De lijst met omwegen en omwegversnellers uitbreiden; Die informatie ophalen die ons in staat stelt de resultaten te vertalen naar een praktisch hulpmiddel waar mensen die obstakels in het denken ervaren ook echt verder mee komen. De verantwoording De verantwoording voor de vertaalslag en de gekozen vragen, kunLees verder
Update 17: Assepoester
21 mei 2021 De zoektocht naar passende metaforen Update 17: Assepoester Als ik aan dierbaren probeer uit te leggen hoe het voelt om ’tegen de vertraging in’ te leven, dan komt op een gegeven moment de zin: “Dat heb ik ook” of “Dat heeft iedereen wel”. Ik denk dan alleen maar: “Ik moet op zoek naar een betere metafoor. Ik heb nu niet echt duidelijk kunnen maken wat parkinson is en hoe het van binnen voelt”. Tijdens het WPC Virtual – een online congres van de World Parkinson Coalition – stuit ik op een nieuwe metafoor. In een presentatie over creatieve aanpassing vergelijkt Heather (Kathleen Kiddo) Kennedy het hebben van parkinson op een bepaald moment met het zijn van Assepoester. Ze zegt: The tick-tack-boom of watching our timeline get smaller in terms of our capacitities and our capabilities… This is what I call a Cinderalla effect. I know my medications only have about an hourLees verder
Update 16: Parkinson en de tijdbuigers
16 mei 2021 Een poster als praatmateriaal Update 16: Parkinson en de tijdbuigers Daags na het voltooien van de data-analyse, ga ik aan een tafel zitten met een doos vol voorwerpen. Welk gevoel blijft er bovenal hangen? Waar zit die rode draad die alles verbindt? Ik pak een zandloper, een stopwatch, een wekker, een zeef en treinrails. Maak daar maar eens een rode draad van .. Ik snuffel in mijn notities bij de data-analyse, op zoek naar de passage die ik niet vergeten wil: Interessant is ook wel dat er een soort ‘niet meer samenvallen met de tijd ontstaat’. Er is een probleem en je moet terug naar het verleden om het op te lossen of je moet voor je toekomstige ik plannen dat ie niet in de problemen komt. Back to the future. Je raakt als mens met parkinson out-of-sync met de omgeving. Je vertraagt t.o.v. je medemens. Komt a.h.w.Lees verder
Update 15: De impact
13 mei 2021 Reflecties op de data-analyse van fase I Update 15: De impact Het is gedaan. Ik ben naast de omvallende domino-stenen gestapt en geheel volgens onderzoeksprotocol zijn er weer een heleboel stappen doorlopen. Ikzelf en mijn onderzoeksassistent Jolanda van Omme hebben de data van de achttien 1:1 interviews en van de vier focusgroepen alinea voor alinea gecodeerd in Atlas.Ti. Vervolgens hebben we de data naast elkaar gelegd, de analyse gefinetuned en afzonderlijk van elkaar een reflectie geschreven op de data. Wat valt er met name op? Twee zien meer dan een! De impact van obstakels in het denken Wat valt Jolanda en mij bijvoorbeeld op als het gaat om de impact van obstakels in het denken? Hieronder deel ik de observaties die wij afzonderlijk van elkaar deden. De impact van cognitieve obstakels Jolanda: De deelnemers die hun verhaal hebben gedaan, roepen vooral bij mij een beeld op van mensen metLees verder
Update 14: Obstakeldomino
1 april 2021 Omvallen tijdens de data-analyseUpdate 14: Alice in obstakeldominoland Ik kijk nog eens naar het scherm. ‘Codeer mij’ roepen de 15 uur onderzoeksdata die ik – woord voor woord uitgetypt en geanonimiseerd – heb geïmporteerd in Atlas.Ti. Ik laat me lokken door hun verleidelijke geroep en spring vol vertrouwen de vertraging tegemoet die mijn onderzoeksdeelnemers zo mooi omschrijven. ‘Pak me’, roept de rode draad. Maar net als ik ‘m bijna heb, ontglipt hij me weer … Waar was ik gebleven en hoe nu verder? Het stelt me enigszins gerust dat dat niet uit schijnt te maken als je nog niet weet waar je precies heen gaat. Enigszins, want de glitches in mijn eigen matrix worden steeds opdringender alsof ze zich niet meer weg willen laten sturen. ‘Verhoog me’, roept mijn levodopa voorraad. En ze heeft een punt. Mijn hand wil na het innemen van mijn medicatie nog een uurtje typen. DaarnaLees verder
Update 13: Geslaagd voor het BROK-examen
25 februari 2021 Al onderzoekend leren onderzoeken Geslaagd voor het eBROK-examen Het wordt steeds echter, mijn ‘carrière’ als medisch-wetenschappelijk onderzoeker. Gisteren ben ik namelijk geslaagd voor het eBROK examen! BROK staat voor ‘Basiscursus Regelgeving en Organisatie voor Klinisch onderzoekers’ en de e in eBROK staat voor de digitale variant daarvan. Al bij het schrijven van de subsidieaanvraag voor COPIED wist ik dat ik niet alleen onderzoek zou gaan doen, maar ook nog zou mogen (en moeten) leren om medisch-wetenschappelijk onderzoek te doen. In mijn opleiding tot scheikundige heb ik tenslotte geleerd moleculen te onderzoeken en geen mensen. Over de eBROK Tijdens de eBROK cursus staan steeds de volgende twee principes centraal: Het beschermen van de rechten en het welzijn van je onderzoeksdeelnemers Het garanderen van de data kwaliteit De BROK-certificering is een in Nederland door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) erkende proeve van bekwaamheid ten aanzien van organisatie, wet- enLees verder
Update 12: De focusgroep bijeenkomsten
2 februari 2021 Fase 1 van de dataverzameling afgerond Update 12: De focusgroep bijeenkomsten Afgelopen dinsdag 26 januari en vandaag – dinsdag 2 februari 2021 – hebben we fase 1 in de dataverzameling voor de COPIED studie afgerond. Op die dagen organiseerden we vier online focusgroep bijeenkomsten van elk anderhalf uur. De bijeenkomsten waren bedoeld om zo rijk mogelijke gegevens op te halen over ervaren obstakels in het denken bij de ziekte van Parkinson en vooral ook over de wegen eromheen. Er deden in totaal 13 mensen met parkinson en 5 partners mee. Veel genoemde obstakels Vooraf aan de bijeenkomsten had ik de 18 deelnemers al stuk voor stuk een half uur telefonisch geïnterviewd. Zodoende konden we tijdens de focusgroepen zelf meteen inzoomen op obstakels die door meerdere mensen genoemd waren. De top 5 van genoemde obstakels in de groep van de 18 geïnterviewden staat hieronder. (Als je op de illustratieLees verder
Update 11: Het artikel in Parkinson Magazine
25 januari 2021 Ondertussen in de media COPIED studie in Parkinson Magazine In Parkinson Magazine van januari 2021 staat een artikel over de COPIED studie. Deze mag natuurlijk niet ontbreken in de updates. Als je op het screenshot van het artikel hieronder klikt, opent zich/downloadt de PDF. Marina