7 januari 2021 Ingrediënten voor een projectpagina bij ParkinsonNEXT Update 10: De gegevens voor ParkinsonNEXT Na het delen van het goede nieuws over de subsidie voor ParkinsonNEXT krijg ik van hen een mail. Ze hebben gegevens nodig voor het inrichten van een projectpagina op www.parkinsonnext.nl. Om een projectpagina te maken, hebben ze de volgende vragen. De antwoorden heb ik gelijk maar in deze update gezet: Wat houdt het project in?Een aanzienlijk deel van mensen met parkinson heeft last van obstakels in het denken, vaak al voor de diagnose. Problemen met aandacht en concentratie, moeite met starten en stoppen, trager zijn in denken en doen, het lastiger vinden om overzicht te houden en te plannen, moeite hebben met prikkelverwerking. Al dit soort obstakels leiden tot zichtbare en minder zichtbare haperingen in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten en tornen zo direct aan de kwaliteit van leven. In de COPIED-studie* gaan we op zoekLees verder
Update 9: De subsidie voor ParkinsonNEXT
22 december 2020 Stichting Parkinson Nederland kent wervingssubsidie toe aan COPIED Update 9: De subsidie voor ParkinsonNEXT We hebben een mooi nieuwtje, zo net voor Kerst. Stichting Parkinson Nederland heeft de COPIED studie een subsidie toegekend voor de kosten van ParkinsonNEXT. ParkinsonNEXT is een soort marktplaats voor parkinsononderzoek. Je kunt er niet alleen zoeken naar lopend onderzoek, maar lopend onderzoek is ook op zoek naar jou. Op het moment dat je je inschrijft, kom je op een lijst terecht waar nu al ruim 2000 mensen met parkinson en hun naasten op staan. Je krijgt een attendering zodra een nieuw onderzoek deelnemers zoekt zoals jij. Op zo’n platform wilde het COPIED onderzoek natuurlijk ook wel adverteren. Toen we de subsidie voor het COPIED onderzoek aanvroegen bij de Parkinson Vereniging hadden we hier dan ook 1000 euro voor begroot. Volgens onderzoekers in ons team die eerder gebruik maakten van het platform, wasLees verder
Update 8: De corona twist
15 december 2020 De lockdown en de focusgroep bijeenkomsten De corona twist Vandaag heeft het COPIED kernteam besloten dat we de focusgroep bijeenkomsten – die plaatsvinden op dinsdag 26 februari en dinsdag 2 februari – online zullen houden. De twijfel sluimerde natuurlijk al langer, maar sinds de lockdown van gisteren regeert die twijfel ook echt. We hebben dan ook besloten om nu alvast ons plan B in werking te stellen. Dat betekent dat ik de mensen die al meedoen per mail op de hoogte stel van de wijziging van fysiek naar online. Voor de mensen die ik nog werven ga, heb ik alvast een nieuwe informatiefolder samengesteld. De voorbereidingen voor de online bijeenkomst blijven voor de onderzoeksdeelnemers vrijwel hetzelfde. Na een intake volgt een telefonisch verdiepingsgesprek van een half uur. Het verschil zit ‘m in de groepsbijeenkomst zelf: Was: Fysiek 1 fysieke bijeenkomst in het Radboudumc van 2 uur. Een bijeenkomstLees verder
Update 7: De werving
De lockdown die op 14 december 2021 werd aangekondigd, heeft geleid tot een aantal wijzigingen in de opzet van de focusgroep bijeenkomsten zoals die hieronder nog werden omschreven. Klik meteen door naar de corona update 22 november 2020 Op zoek naar 12 mensen met parkinson en 4 naasten Werving voor de focusgroepen gestart De voorbereidingen zijn zo goed als afgerond en we kunnen gericht gaan zoeken naar deelnemers voor fase I van het onderzoek: de focusgroep bijeenkomsten. Deze zijn op dinsdag 26 januari en dinsdag 2 februari 2021 van 9:30 – 11:30 bij het Radboudumc in Nijmegen (in de studio waar ParkinsonTV wordt opgenomen). Per keer zoeken we zes mensen met parkinson en twee naasten. In totaal dus 16 mensen voor in totaal 2 bijeenkomsten. Wat meedoen inhoudt Aan meedoen met de focusgroep bijeenkomst ben je in totaal ongeveer 3 uur + 1x reistijd heen-en-weer naar het Radboudumc kwijt. DaarvanLees verder
Update 6: De aanpassingen
16 november 2020 Het amendement bij de niet-WMO aanvraag van de COPIED studie De aanpassingen Je onderzoeksopzet kan nog zo goed uitgedacht zijn, soms kom je er onderweg toch achter dat je iets wilt aanpassen. Zo ook in het COPIED onderzoek. Al pratend met het onderzoeksteam leek het zinvol om al voor de focusgroep bijeenkomsten cassusen bij de deelnemers op te halen. Na de intake en voor de focusgroep bijeenkomst vindt er dan nog een telefoongesprek plaats waarin we alvast informatie inwinnen over de ervaringen van de deelnemer met cognitieve obstakels en omwegen. Dit telefoongesprek maakte geen deel uit van de vorige versie van het onderzoeksprotocol. Deze extra dataverzamelingsstap stelt ons in staat casussen voor te selecteren die alle vier de kwadranten van de PRPP beslaan. We hopen door deze voorselectie tijdens de focusgroep bijeenkomst zelf gerichter in te kunnen gaan op wat voor de mensen de belangrijkste obstakels enLees verder
Update 5: PRPP in beeld
11 november 2020 Getekende versie van het PRPP-model gereed Het theoretisch kader in beeld gebracht In het COPIED onderzoek halen we cognitieve obstakels en omwegen op bij mensen met parkinson en hun naasten. Deze obstakels en omwegen leggen we vervolgens naast een theoretisch model voor informatieverwerking tijdens dagelijkse activiteiten, het PRPP-model. In ons onderzoeksvoorstel schrijven we hierover: Wij willen de verzamelde cognitieve obstakels en omwegen categoriseren met behulp van het gevalideerde PRPP-model (Perceive (waarnemen), Recall (herinneren), Plan (plannen) & Perform (uitvoeren). Onderzoeksvoorstel COPIED Het PRPP-model bevat 35 toegepaste cognitieve strategieën die mensen inzetten om dagelijkse handelingen goed uit te voeren. De 35 zijn onderverdeeld in vier kwadranten: WAARNEMEN (Perceive), HERINNEREN (Recall), PLANNEN (Plan) en UITVOEREN (Perform). Het PRPP-assessment is een observatie-instrument dat bij het model hoort. Dit assessment meet betrouwbaar hoe goed iemand een dagelijkse activiteit uitvoert en welke cognitieve strategieën iemand daarbij inzet. De waarde van dit assessment is ookLees verder
Update 4: De vlog
23 oktober 2020 Ingrid vlogt over COPIED Tijdens een uitzending van Parkinson TV vlogde Ingrid Sturkenboom, onze projectcoach, over het belang van ergotherapie in het algemeen en over het COPIED project in het bijzonder. Dank je wel, Ingrid! Marina
Update 3: De niet-WMO aanvraag
20 oktober 2020 De niet-WMO aanvraag van de COPIED studie COPIED onderzoek niet WMO-plichtig Er is goed nieuws. De Commissie Mensgebonden Onderzoek (CMO) van het Radboudumc heeft geoordeeld. Ons onderzoek valt niet onder de WMO. Ze heeft zich snel van haar taak gekweten. Op 1 oktober 2020 dienden wij onze niet-WMO aanvraag bij haar in en op 12 oktober ontvingen wij al bericht. Ow, wauw, gefeliciteerd, maar …. ik snap er nog weinig van. Wat betekent dat dan: wel of niet-WMO en wat maakt dat in de praktijk uit? Goede vraag! Ik zal eerst iets vertellen over de WMO en wat maakt of een onderzoek onder de WMO valt of niet. WMO-plichtig of niet? In Nederland is de bescherming van onderzoeksdeelnemers onder andere geregeld in de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO). De WMO heeft als doel de deelnemers te beschermen met inachtneming van het belang van vooruitgang inLees verder
Update 2: De lekensamenvatting
24 augustus 2020 Zoals beloofd, houd ik jullie graag op de hoogte van het COPIED onderzoek dat in oktober 2020 van start gaat. Deze keer een korte update: De Parkinson Vereniging wilde graag een lekensamenvatting ontvangen. Hieronder vind je de versie zoals we die ingestuurd hebben. Lekensamenvatting COPIED studie Een zelfhulptool vol omwegen bij obstakels in het denken Een aanzienlijk deel van mensen met parkinson heeft last van obstakels in het denken, vaak al voor de diagnose. Denk daarbij aan problemen met aandacht en concentratie, geheugen, snelheid van denken en doen, overzicht houden en plannen, prikkelverwerking en het uitvoeren van (dubbel)taken. Er zijn nog geen wetenschappelijk onderbouwde hulpmiddelen om dit soort obstakels te omzeilen. In de tussentijd zijn mensen met parkinson ontzettend creatief in het vinden van omwegen waardoor ze hun dagelijkse activiteiten toch uit kunnen voeren. Het zijn deze omwegen die de onderzoekers van de COPIED*-studie als het wareLees verder
Update 1: De subsidie
26 juni 2020 Onderzoek doen naar omwegen bij cognitieve obstakels Subsidie toegekend, aanvraag gedeeld Ruim een jaar geleden, formuleerde ik een persoonlijke missie: Als ik iets tot mijn persoonlijke missie heb gemaakt, is het wel dat ik omweggetjes bij neuropsychologische symptomen wil verzamelen en aansluitend ook hoop om te toveren tot concrete hulpmiddelen voor patiënten en hun naasten. Mentale freezing is diffuser, minder concreet, minder bespreekbaar, minder onderzocht, minder zichtbaar en ook simpelweg minder sexy dan motorische freezing. Dat is onterecht, want de impact van mentale freezing op de levenskwaliteit is enorm. Je kunt er tenslotte van verdwijnen als mens | Marina Noordegraaf, 29 mei 2019, in een blog over depressie en parkinson Afgelopen maandag – op 22 juni 2020 – kregen mijn medeaanvragers Edwin Barentsen, Ingrid Sturkenboom, Esther Steultjens en ikzelf het goede nieuws. De Parkinson Vereniging heeft besloten onze subsidieaanvraag te honoreren! Ik beschouw het als een grote eer dat onsLees verder