2 mei 2022 Update 30: De cirkel is rond Het is een maand na de lancering van het boek vol ‘Ommetjes door het parkinsonbrein’. Op Wereld Parkinsondag 11 april j.l. mocht ik het boek aan minister Helder aanbieden en stond ik als een ware marktkoopvrouw naast mijn roodgeblokte tafelkleed met boeken. Inmiddels is de open access versie meer dan 2000x gedownload en is de eerste druk van 500 exemplaren uitverkocht. De tweede druk is alweer gearriveerd. En ook daar zijn alweer 120 exemplaren verkocht. De reacties zijn hartverwarmend. Ik zet er hieronder een paar met toestemming neer: Het bijzondere is dat ik niet bang ben voor dit boek, want voor de meeste boeken over parkinson ben ik toch een beetje bang. Maar dit boek troost, helpt en stelt gerust. Dat begint al bij de prachtige illustratie op de voorkant; het is een vriendelijk boek, zonder oordeel of advies. De ontwapenendeLees verder
Update 29: De dataset
4 april 2022 Update 29: De dataset en het kruimelspoor Trots. Zo trots. Bijna nog trotser dan op het verschijnen van het boek, ben ik op de publicatie van de onderliggende dataset. @MarjanGrootveld @EllenLeen@R_Braukmann Zo trots! Na onze co-creatie van https://t.co/rKXzOTnrQN nu eindelijk ervaring vanaf de andere kant van de tafel! COPIED studie. DANS. https://t.co/V75sfjtied A DOI is your data's ticket to travel abroad the project where it was born pic.twitter.com/CmxUYCHJ3u — Marina🕊 Noordegraaf (@verbeeldingskr8) April 4, 2022 Op 4 april publiceerde DANS – een bewaarplaats voor onderzoeksdata – de data die ten grondslag liggen aan het boek vol ‘Ommetjes door het parkinsonbrein’. Daarmee blijf ik trouw aan belangrijke waarden van de wetenschap: TransparantieZorg dat wat je doet navolgbaar is; HerbruikbaarheidZorg dat anderen kunnen voortbouwen op wat je gedaan hebt. Dat heeft ook te maken met respect naar onderzoeksdeelnemers toe. De data die onderzoeksdeelnemers leveren, bevatten veelal veel meer informatieLees verder
Update 28: Daar gaat ze
28 maart 2022 Update 28: Daar gaat ze Vandaag is de officiële lancering van het boek: Ommetjes door het parkinsonbrein. Een boek vol tips van lotgenoten om denkobstakels te herkennen. bespreken en omzeilen’. Dit keukentafelboek op pizzadoosformaat is samengesteld tijdens de COPIED studie en is bedoeld om denkobstakels bij parkinson zo zichtbaar te maken dat de onzichtbaarheid ervan geen obstakel op zich meer is. In vervolg op onze vorige blogpost: De 230 pizzadozen met ‘Ommetjes door het parkinsonbrein’ zijn ingepakt en .. onderweg!; Marjan Overdiep en Bas Bloem namen een exemplaar in ontvangst. Ze schreven een prachtig voorwoord; Toen ik in het Radboudumc was om het boek aan te bieden aan Bas en Marjan, ontmoette ik Maria Jansen. Zij was toevallig deelgenoot van de boekuitreiking, was reuze enthousiast en wilde graag meteen een exemplaar meenemen om op de leestafel bij het Parkinsoncafé West-Brabant te leggen. Geweldig!; Mijn begeleider dr. Ingrid SturkenboomLees verder
Update 27: De assemblagelijn
20 maart 2022 Update 27: De assemblagelijn Ommetjes door het parkinsonbrein komt bijna naar u toe. 16 maart 2022 was een grote dag voor mij. Toen werden er twee pallets vol ‘Ommetjes door het parkinsonbrein’ voor mijn deur afgeleverd. Als teken van grote dank vindt dit boek komende 28 maart allereerst haar weg naar de mensen zonder wie dit boek er nooit had gelegen. PostNL is besteld voor 28 maart. Dan worden er bijna 250 pizzadozen, vol met tips van lotgenoten om denkobstakels bij parkinson te herkennen, bespreken en omzeilen, door Nederland verspreid. De assemblagelijn is in elkaar gezet en het in elkaar zetten van mooie pakketjes – kaartenset bij elkaar rapen, kaarten in envelop doen, envelop in boek plakken, pizzadoos vouwen, boek in pizzadoos doen, bedankkaartje toevoegen, doos dichttapen, postNL sticker plakken, doos in de postNL kar plaatsen – verloopt voorspoedig. Op dit moment zijn er 104 boeken ingepakt.Lees verder
Update 26: De zelfhulptool – het prototype
14 februari 2022 Update 26: De zelfhulptool – het prototype Het prototype-ei is gelegd. In de foto hierboven zien jullie een gedrukt prototype van het boek vol ‘Ommetjes door het parkinsonbrein’ dat uit de COPIED onderzoeksdata is ontsproten. Het heeft de grootte van een pizzadoos. Dit boek is in digitale versie van feedback voorzien door de leden van de klankbordgroep en een aantal mensen met parkinson. Ook drukte ik vijf ‘echte’ exemplaren af. Vier gedrukte exemplaren vonden hun weg naar mensen met parkinson en naasten. In dit prototype mochten ze krassen, schrijven, tekenen en opmerkingen maken. Ook lag er een aantal weken een exemplaar op mijn eigen keukentafel. Wat ik merkte was dat mensen aan de hand van het boek gesprekken met elkaar aangingen. Ik zag ze met hun hand de lijntjes volgen. Ik kon de beoogde werking bestuderen. Jezelf niet over het hoofd zien Er kwam feedback op logica, opmaak,Lees verder
Update 25: De poster
4 november 2021 COPIED en de Dutch Parkinson Scientists Update 25: De poster Op 29 oktober 2021 was het eerste congres van de Dutch Parkinson Scientists waar ik mezelf ook toe mag rekenen. Tijdens het congres was er ook een postersessie in de hal. Hier kon je langs de posters lopen en vragen stellen. Zelf heb ik last van filterproblemen door mijn parkinson. Als omweg voor mezelf, deed ik dan ook oordopjes in. Die zorgen ervoor dat de ergste ruis van de roezemoezende mensen en klinkende koffiekopjes verdwijnt en ik me extra moet focussen om mijn gesprekspartner te horen. Werkt als een tierelier. Getting ready for the 1st Dutch Parkinson Scientists Congress tomorrow: A poster on an online open repository https://t.co/ojjToOajci ✅ A flyer about patient researchers on your team https://t.co/IsgX4FDxqs ✅ A sweater ✅ Am I forgetting anything @ISturkenboom? #dps21 pic.twitter.com/EHEvNEMgrP — Marina Noordegraaf (@verbeeldingskr8) October 28, 2021 DeLees verder
Update 24: De zelfhulptool – deel 1
22 oktober 2021 Update 24: De zelfhulptool – deel 1 Hoe doe je dat, het vertalen van een eerste indruk naar een zelfhulpmiddel voor mensen met parkinson? Met deze vraag ben ik de afgelopen weken chaordisch aan de slag geweest. Een wirwar van beginpunten en mogelijkheden heeft tot diverse concepten geleid. In deze blog deel ik het eerste concept dat aan de criteria die we hebben opgesteld lijkt te voldoen. De criteria De zelfhulptool moet: informeren en bewustwording stimuleren mensen in staat stellen de obstakels in het denken die hen het meest in de weg zitten te benoemen discussies faciliteren over een relatief onzichtbaar onderwerp mensen inspireren de omwegen van hun lotgenoten uit te proberen Van data naar concept zelfhulptool Een ding weet ik sinds ik naast wetenschapper ook patiënt ben geworden: Voor de wetenschap zijn statistieken belangrijk. Voor een persoon met parkinson en zijn/haar naasten maakt het slechtsLees verder
Update 23: De eerste indruk
21 oktober 2021 Update 23: De eerste indruk De afgelopen tijd was ik achter de schermen bezig met de analyse van de data van de vragenlijst. Hoogste tijd om boven water te komen en wat hoofdpunten met jullie te delen! Heel fijn deze enquête. Hiermee heb ik al inzichtelijker waar ik mee worstel zeg maar. Blijkbaar zijn er meer die hier last van ondervinden. onderzoeksdeelnemer COPIED De herkenning bij mensen met parkinson Deelnemers van begin tot eind Van 464 mensen met parkinson hebben we gegevens geanalyseerd. 357 van hen vulde de gehele vragenlijst in. Van de naasten begonnen we met 136 deelnemers, waarvan er 100 tot het einde aangehaakt bleven. Het afvallen verliep heel geleidelijk en was niet aan een bepaald type vraag te relateren. Herinneren Mensen met parkinson kozen ervoor omobstakels in de categorie ‘Herinneren’ het vaakst te beantwoorden. Ze herkenden vooral het ‘niet op woorden kunnen komen’ (84%).Lees verder
Update 22: Esther, de kleurrijke
Dr. Esther Steultjens 16-08-1963 – 11-10-2021 20 oktober 2021 Update 22: Esther, de kleurrijke Vandaag namen we afscheid van Esther, een van mijn begeleiders van de COPIED studie. Zij werd door ieder die vandaag sprak bij haar afscheid geroemd als een kleurrijk mens. Zij gaf niet alleen kleur aan haar eigen leven, zij zag ook de kleur in die van de ander. Zag. Niet gaf. En dat is een essentieel verschil. Als je kleur geeft aan het leven van iemand anders, hanteer je je eigen kwast. Als je de kleur ziet in het leven van de ander, stimuleer je iemand zijn of haar eigen kwast te gebruiken. Dat is de gelijkwaardigheid waarin echte co-creatie kan ontstaan. Dank je wel, Esther, voor het mij uiterst serieus nemen. Ik draag deze ervaring vol dankbaarheid mee. Marina
Update 21: De stagiair
21 september 2021 Update 21: Stagiair gezocht De COPIED vragenlijst is gesloten. En wat is er veel te ontdekken in de data. Zoveel dat we een oproep doen voor een stagair. De vacaturetekst staat hieronder (Enkel in het Engels): Great opportunity for a graduation internship Help wanted in uncovering Parkinson’s patients’ preferences in circumventing obstacles in thinking Are you a student of medicine or student biomedical sciences with data-analysis skills? Do you know your way around SPSS or R? Do you enjoy formulating new questions while browsing the data? Do you want to work side-by-side with a patient researcher in doing so? Do you want to interview patients about their experiences with a scientifically substantiated self-help tool? Yes to all? Read on .. You may just be the person that the researchers of the COPIED study need! The COPIED study? Yes, indeed. Let me tell you more. The goalLees verder