16 mei 2021 Een poster als praatmateriaal Update 16: Parkinson en de tijdbuigers Daags na het voltooien van de data-analyse, ga ik aan een tafel zitten met een doos vol voorwerpen. Welk gevoel blijft er bovenal hangen? Waar zit die rode draad die alles verbindt? Ik pak een zandloper, een stopwatch, een wekker, een zeef en treinrails. Maak daar maar eens een rode draad van .. Ik snuffel in mijn notities bij de data-analyse, op zoek naar de passage die ik niet vergeten wil: Interessant is ook wel dat er een soort ‘niet meer samenvallen met de tijd ontstaat’. Er is een probleem en je moet terug naar het verleden om het op te lossen of je moet voor je toekomstige ik plannen dat ie niet in de problemen komt. Back to the future. Je raakt als mens met parkinson out-of-sync met de omgeving. Je vertraagt t.o.v. je medemens. Komt a.h.w.Lees verder
Update 15: De impact
13 mei 2021 Reflecties op de data-analyse van fase I Update 15: De impact Het is gedaan. Ik ben naast de omvallende domino-stenen gestapt en geheel volgens onderzoeksprotocol zijn er weer een heleboel stappen doorlopen. Ikzelf en mijn onderzoeksassistent Jolanda van Omme hebben de data van de achttien 1:1 interviews en van de vier focusgroepen alinea voor alinea gecodeerd in Atlas.Ti. Vervolgens hebben we de data naast elkaar gelegd, de analyse gefinetuned en afzonderlijk van elkaar een reflectie geschreven op de data. Wat valt er met name op? Twee zien meer dan een! De impact van obstakels in het denken Wat valt Jolanda en mij bijvoorbeeld op als het gaat om de impact van obstakels in het denken? Hieronder deel ik de observaties die wij afzonderlijk van elkaar deden. De impact van cognitieve obstakels Jolanda: De deelnemers die hun verhaal hebben gedaan, roepen vooral bij mij een beeld op van mensen metLees verder
Update 12: De focusgroep bijeenkomsten
2 februari 2021 Fase 1 van de dataverzameling afgerond Update 12: De focusgroep bijeenkomsten Afgelopen dinsdag 26 januari en vandaag – dinsdag 2 februari 2021 – hebben we fase 1 in de dataverzameling voor de COPIED studie afgerond. Op die dagen organiseerden we vier online focusgroep bijeenkomsten van elk anderhalf uur. De bijeenkomsten waren bedoeld om zo rijk mogelijke gegevens op te halen over ervaren obstakels in het denken bij de ziekte van Parkinson en vooral ook over de wegen eromheen. Er deden in totaal 13 mensen met parkinson en 5 partners mee. Veel genoemde obstakels Vooraf aan de bijeenkomsten had ik de 18 deelnemers al stuk voor stuk een half uur telefonisch geïnterviewd. Zodoende konden we tijdens de focusgroepen zelf meteen inzoomen op obstakels die door meerdere mensen genoemd waren. De top 5 van genoemde obstakels in de groep van de 18 geïnterviewden staat hieronder. (Als je op de illustratieLees verder
Update 8: De corona twist
15 december 2020 De lockdown en de focusgroep bijeenkomsten De corona twist Vandaag heeft het COPIED kernteam besloten dat we de focusgroep bijeenkomsten – die plaatsvinden op dinsdag 26 februari en dinsdag 2 februari – online zullen houden. De twijfel sluimerde natuurlijk al langer, maar sinds de lockdown van gisteren regeert die twijfel ook echt. We hebben dan ook besloten om nu alvast ons plan B in werking te stellen. Dat betekent dat ik de mensen die al meedoen per mail op de hoogte stel van de wijziging van fysiek naar online. Voor de mensen die ik nog werven ga, heb ik alvast een nieuwe informatiefolder samengesteld. De voorbereidingen voor de online bijeenkomst blijven voor de onderzoeksdeelnemers vrijwel hetzelfde. Na een intake volgt een telefonisch verdiepingsgesprek van een half uur. Het verschil zit ‘m in de groepsbijeenkomst zelf: Was: Fysiek 1 fysieke bijeenkomst in het Radboudumc van 2 uur. Een bijeenkomstLees verder
Update 7: De werving
De lockdown die op 14 december 2021 werd aangekondigd, heeft geleid tot een aantal wijzigingen in de opzet van de focusgroep bijeenkomsten zoals die hieronder nog werden omschreven. Klik meteen door naar de corona update 22 november 2020 Op zoek naar 12 mensen met parkinson en 4 naasten Werving voor de focusgroepen gestart De voorbereidingen zijn zo goed als afgerond en we kunnen gericht gaan zoeken naar deelnemers voor fase I van het onderzoek: de focusgroep bijeenkomsten. Deze zijn op dinsdag 26 januari en dinsdag 2 februari 2021 van 9:30 – 11:30 bij het Radboudumc in Nijmegen (in de studio waar ParkinsonTV wordt opgenomen). Per keer zoeken we zes mensen met parkinson en twee naasten. In totaal dus 16 mensen voor in totaal 2 bijeenkomsten. Wat meedoen inhoudt Aan meedoen met de focusgroep bijeenkomst ben je in totaal ongeveer 3 uur + 1x reistijd heen-en-weer naar het Radboudumc kwijt. DaarvanLees verder