Dr. Esther Steultjens 16-08-1963 – 11-10-2021 20 oktober 2021 Update 22: Esther, de kleurrijke Vandaag namen we afscheid van Esther, een van mijn begeleiders van de COPIED studie. Zij werd door ieder die vandaag sprak bij haar afscheid geroemd als een kleurrijk mens. Zij gaf niet alleen kleur aan haar eigen leven, zij zag ook de kleur in die van de ander. Zag. Niet gaf. En dat is een essentieel verschil. Als je kleur geeft aan het leven van iemand anders, hanteer je je eigen kwast. Als je de kleur ziet in het leven van de ander, stimuleer je iemand zijn of haar eigen kwast te gebruiken. Dat is de gelijkwaardigheid waarin echte co-creatie kan ontstaan. Dank je wel, Esther, voor het mij uiterst serieus nemen. Ik draag deze ervaring vol dankbaarheid mee. Marina
Update 17: Assepoester
21 mei 2021 De zoektocht naar passende metaforen Update 17: Assepoester Als ik aan dierbaren probeer uit te leggen hoe het voelt om ’tegen de vertraging in’ te leven, dan komt op een gegeven moment de zin: “Dat heb ik ook” of “Dat heeft iedereen wel”. Ik denk dan alleen maar: “Ik moet op zoek naar een betere metafoor. Ik heb nu niet echt duidelijk kunnen maken wat parkinson is en hoe het van binnen voelt”. Tijdens het WPC Virtual – een online congres van de World Parkinson Coalition – stuit ik op een nieuwe metafoor. In een presentatie over creatieve aanpassing vergelijkt Heather (Kathleen Kiddo) Kennedy het hebben van parkinson op een bepaald moment met het zijn van Assepoester. Ze zegt: The tick-tack-boom of watching our timeline get smaller in terms of our capacitities and our capabilities… This is what I call a Cinderalla effect. I know my medications only have about an hourLees verder
Update 14: Obstakeldomino
1 april 2021 Omvallen tijdens de data-analyseUpdate 14: Alice in obstakeldominoland Ik kijk nog eens naar het scherm. ‘Codeer mij’ roepen de 15 uur onderzoeksdata die ik – woord voor woord uitgetypt en geanonimiseerd – heb geïmporteerd in Atlas.Ti. Ik laat me lokken door hun verleidelijke geroep en spring vol vertrouwen de vertraging tegemoet die mijn onderzoeksdeelnemers zo mooi omschrijven. ‘Pak me’, roept de rode draad. Maar net als ik ‘m bijna heb, ontglipt hij me weer … Waar was ik gebleven en hoe nu verder? Het stelt me enigszins gerust dat dat niet uit schijnt te maken als je nog niet weet waar je precies heen gaat. Enigszins, want de glitches in mijn eigen matrix worden steeds opdringender alsof ze zich niet meer weg willen laten sturen. ‘Verhoog me’, roept mijn levodopa voorraad. En ze heeft een punt. Mijn hand wil na het innemen van mijn medicatie nog een uurtje typen. DaarnaLees verder