21 oktober 2021 Update 23: De eerste indruk De afgelopen tijd was ik achter de schermen bezig met de analyse van de data van de vragenlijst. Hoogste tijd om boven water te komen en wat hoofdpunten met jullie te delen! Heel fijn deze enquête. Hiermee heb ik al inzichtelijker waar ik mee worstel zeg maar. Blijkbaar zijn er meer die hier last van ondervinden. onderzoeksdeelnemer COPIED De herkenning bij mensen met parkinson Deelnemers van begin tot eind Van 464 mensen met parkinson hebben we gegevens geanalyseerd. 357 van hen vulde de gehele vragenlijst in. Van de naasten begonnen we met 136 deelnemers, waarvan er 100 tot het einde aangehaakt bleven. Het afvallen verliep heel geleidelijk en was niet aan een bepaald type vraag te relateren. Herinneren Mensen met parkinson kozen ervoor omobstakels in de categorie ‘Herinneren’ het vaakst te beantwoorden. Ze herkenden vooral het ‘niet op woorden kunnen komen’ (84%).Lees verder
Update 21: De stagiair
21 september 2021 Update 21: Stagiair gezocht De COPIED vragenlijst is gesloten. En wat is er veel te ontdekken in de data. Zoveel dat we een oproep doen voor een stagair. De vacaturetekst staat hieronder (Enkel in het Engels): Great opportunity for a graduation internship Help wanted in uncovering Parkinson’s patients’ preferences in circumventing obstacles in thinking Are you a student of medicine or student biomedical sciences with data-analysis skills? Do you know your way around SPSS or R? Do you enjoy formulating new questions while browsing the data? Do you want to work side-by-side with a patient researcher in doing so? Do you want to interview patients about their experiences with a scientifically substantiated self-help tool? Yes to all? Read on .. You may just be the person that the researchers of the COPIED study need! The COPIED study? Yes, indeed. Let me tell you more. The goalLees verder
Update 20: De respondenten
5 augustus 2021 Update 20: De respondenten De COPIED vragenlijst is gesloten. Tijd voor een eerste blik op de data! Wie hebben de vragenlijst ingevuld? Oftewel: Wat zijn de karakteristieken van de respondenten? In de visualisaties hieronder krijg je een eerste indruk. Hoeveel? We ontvingen in totaal 462 compleet ingevulde vragenlijsten. Met super veel dank aan de invullers! Respondenten verdeeld over mensen met parkinson en hun naasten met per groep de verdeling m/v Leeftijdsopbouw Leeftijdsopbouw van de 462 respondenten. De gemiddelde leeftijd van mensen met parkinson is 66.2; die van de naasten 63.7. Ziekteduur Ziekteduur van de 462 mensen met parkinson (362 vulden hun eigen ziekteduur in, voor 100 kwam dat via hun naasten) En nu? Nu ga ik eerst de data verder opschonen en ontkoppelen van de persoonsgegevens zodat de data niet meer herleidbaar zijn tot de persoon. Dan ga ik de data (leren) analyseren met SPSS, een programma dat ik nog nietLees verder
Update 19: De vragenlijst
23 juni 2021 Update 19: De vragenlijst Eigenlijk vind ik de obstakels in het denken de meest bepalende factor voor je relatie en niet de fysieke symptomen. Obstakels in het denken is een onderbelicht stuk. Onderzoeksdeelnemer COPIED Vragenlijst COPIED staat online. Denkt u mee? Ervaart u obstakels in het denken door parkinson? Of weet u dat niet zeker maar wilt u dat uitzoeken? Dan zijn we naar u op zoek! Via een eenmalige, anonieme, online vragenlijst van ongeveer 30 minuten inventariseren we uw ervaringen. We nodigen nadrukkelijk ook de naasten (partners, familieleden, kinderen, goede vrienden) van mensen met parkinson uit om hun ervaringen te delen. Let op: het invullen van de vragenlijst gaat het beste op een computer, laptop of tablet. Het werkt minder goed wanneer u deze invult op uw telefoon. Direct door naar de vragenlijst Eerst meer weten? Bekijk onze projectpagina op ParkinsonNEXT. De verantwoording voor de vertaalslagLees verder
Update 18: De vertaalslag
15 juni 2021 Van data naar een vragenlijst Update 18: De vertaalslag Na het analyseren van de data van de 18 een-op-een interviews en de vier online focusgroepen – fase 1 van ons onderzoek – volgde de uitdaging om de vertaalslag te maken naar een vragenlijst. Nu – in juni 2021 – nadert de lijst haar voltooiing. Met de vragenlijst – fase 2 van 3 uit ons onderzoek – willen we: Valideren of de obstakels in het denken en de omwegen eromheen die wij tijdens fase 1 van het onderzoek vonden herkenbaar zijn voor een grote groep mensen met parkinson en hun naasten; De lijst met omwegen en omwegversnellers uitbreiden; Die informatie ophalen die ons in staat stelt de resultaten te vertalen naar een praktisch hulpmiddel waar mensen die obstakels in het denken ervaren ook echt verder mee komen. De verantwoording De verantwoording voor de vertaalslag en de gekozen vragen, kunLees verder