Wat is er aan de hand? De ziekte van Parkinson als vertrager
Bij mensen met de ziekte van Parkinson vertraagt de verwerking van informatie. Hun automatische piloot laat het steeds meer afweten. En laat die nu juist gemaakt zijn om het verwerken van informatie te versnellen. Door een tekort aan zogeheten boodschapperstofjes worden opdrachten minder snel van cel tot cel doorgegeven en slordiger uitgevoerd.
De vertragingen op de lijn leiden tot allerhande problemen in de informatieverwerking. En dat leidt tot haperingen in het bewegen, voelen, zien, horen, ruiken, en denken. Op deze laatste categorie haperingen – obstakels in het denken – is de COPIED studie gericht. Denk dan bijvoorbeeld aan moeite met het richten van de aandacht, met plannen en overzicht houden, met het herinneren van afspraken, woorden, dingen die je ging doen, waar dingen liggen, met meerdere dingen tegelijk doen, met het maken van keuzes, met op gang komen en blijven, met de dingen doen die je van plan was maar ook met het op tijd op de rem stappen om jezelf weer te kunnen stoppen.
Een mens met parkinson loopt gemakkelijk achter de feiten, neemt onderweg vaker de verkeerde afslag en raakt eenvoudig out-of-sync met de omgeving.
Vertraging op vertraging: de supervertragers
Door de vertraging die optreedt, moeten mensen met parkinson als het ware meer tijd van hun tijdspaarrekening opnemen dan ‘normale mensen’. De rekening is gewoon sneller leeg en de tijd die ze kunnen opnemen slinkt ook nog eens naarmate de ziekte vordert. De vertraging die toch al optreedt kan door de dag heen nog eens versterkt worden door zogeheten supervertragers. Als deze supervertragers in het spel zijn, loopt het saldo op de tijdspaarrekening nog een stuk verder terug.
Het omzeilen van de vertraging
Om de vertraging binnen de perken te houden, zetten mensen met parkinson en hun omgeving allerhande omwegen in. Want het goede nieuws is dat de automatische piloot wel degelijk omzeild kan worden. Uit de eerste fase van het COPIED onderzoek blijkt dat mensen met parkinson de vertraging – die kenmerkend is voor hun ziekte – op meerdere manieren te lijf gaan. Deze manieren kunnen onderverdeeld worden in vier categorieën:
- Snelheid behouden (snel boven goed)
- De (activi)tijd naar je hand zetten (goed boven snel)
Als je met de tijd speelt, dan rek je activiteit op of verplaats je een deel van de tijd naar buiten de activeit.
Als je met de activiteit speelt, verminder je de intensiteit zodanig dat die toch in de tijd past die je te besteden hebt.
In beide gevallen doe je minder in dezelfde tijd, maar probeer je het wel zo goed mogelijk te doen. - De vertraging uit handen geven (een tijdbewaker inzetten)
- Tijd sparen
Als het niet lukt om een van deze omwegen te volgen, dan zijn er twee opties: De nooduitgang nemen en verder gaan in je eigen tijdbubbel. Of een omwegswitcher inzetten. Na het inzetten daarvan kun je een van de andere omwegen kiezen.
In de onderstaande poster (als je erop klikt opent zich de PDF) gaan de categorieën vergezeld van onderliggende strategieën.
Het koppelen van obstakel en omweg
Hoe zetten mensen met parkinson de omwegen hierboven nu in om hun obstakels te omzeilen? Om dat voor je te zien, geven we een aantal voorbeelden bij veel voorkomende obstakels.
Voorbeeld 1: Woordvindproblemen
Woordvindproblemen komen veel voor bij de mensen met parkinson die meededen met fase 1 van het COPIED onderzoek.
Hieronder staan enkele voorbeeld en gebruikte omwegen.
Snelheid behouden
Ik gebruik de verkeerde woorden voor dingen. Zo noem ik een framboos een aardbei en haal ik plaatsnamen door elkaar.
De woorden die niet snel genoeg gevonden worden, worden ingeruild voor iets wat makkelijker – en dus sneller – te vinden is.
Tijd verplaatsen en Ondertiteling geven
Dan kan het gebeuren dat ik soms even niet weet. Dat ik even .. he .. dan vraag ik even een pauze, tijd om iets op te zoeken. En daarmee bouw je ook een soort rusttijd in
Het terugvinden van de rode draad wordt uitgesteld.
Tijd uitsmeren
Ik moet steeds zoeken naar woorden. Ik mail liever dan dat ik bel.
Als je woorden zoekt via de mail dan kun meer tijd nemen om het juiste woord te vinden. Ook voorkom je dan dat je geconfronteerd kan worden met supervertragers zoals onderbroken worden.
Warm lopen
Stel dat iemand in een projectteam vraagt wat is de status van dit project: dan moet ik van tevoren al even iets opgeschreven hebben anders merk ik gewoon dat ik er gewoon niet uit kom
Door te anticiperen op vragen die komen en je goed voor te bereiden kun je vertraging tijdens de activiteit zelf zo veel mogelijk voorkomen
De nooduitgang
nemen
In gesprekken haak ik af. Ik heb moeite onder woorden te brengen wat ik vind. Met een mens gaat het nog wel, maar met meer mensen is het lastig. Als mensen door elkaar kletsen, lukt het me niet ertussen te komen. Mijn parkinson zit daar dan tussen.
Doordat de supervertrager afleiding in het spel is, is het lastig om op woorden te komen. In dit geval haakt de onderzoeksdeelnemer af.
Voorbeeld 2: Opstartproblemen
Hier ben ik gebleven : )
Ik merkte dat ik last had van het stellen van prioriteiten. Op werkdagen ging het redelijk goed, die dagen zijn goed gestructureerd. Juist op vrije dagen merkte ik dat ik de dingen die ik wilde doen niet gedaan kreeg. Dan was ik van alles aan het doen maar aan het einde van de dag had ik niks gedaan. Op dinsdag ben ik vrij. Ik maakte op maandagavond dan een planning voor de volgende dag. Ik zette dan kort op een briefje wat ik de volgende dag gedaan zou willen krijgen. Dat werkte heel goed. Dat werkte zelfs zo goed dat ik het briefje nu niet meer nodig heb. Nu kan ik het in mijn hoofd. Ik heb het eerst expliciet gemaakt en nu is het ‘geautomatiseerd’.