Update 10: De gegevens voor ParkinsonNEXT

Na het delen van het goede nieuws over de subsidie voor ParkinsonNEXT krijg ik van hen een mail. Ze hebben gegevens nodig voor het inrichten van een projectpagina op www.parkinsonnext.nl.

Om een projectpagina te maken, hebben ze de volgende vragen. De antwoorden heb ik gelijk maar in deze update gezet:

• Wat houdt het project in?
  Een aanzienlijk deel van mensen met parkinson heeft last van obstakels in het denken, vaak al voor de diagnose. Problemen met aandacht en concentratie, moeite met starten en stoppen,  trager zijn in denken en doen, het lastiger vinden om overzicht te houden en te plannen,  moeite hebben met prikkelverwerking. Al dit soort obstakels leiden tot zichtbare en minder zichtbare haperingen in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten en tornen zo direct aan de kwaliteit van leven.
  In de COPIED-studie* gaan we op zoek naar de omwegen die mensen met parkinson en hun naasten zelf bedacht hebben om de cognitieve obstakels die ze tegenkomen te omzeilen. We gaan hun tips en trucs inventariseren, bundelen en toetsen om hier uiteindelijk een zelfhulptool mee te ontwikkelen. 
• Waarom is dit project belangrijk?
  Obstakels in het denken vormen een onderbelicht aspect van de ziekte van parkinson. Deze studie hoopt bij te dragen aan meer zichtbaarheid en begrip voor de cognitieve kant van parkinson door de inzichten van de mensen waar het om gaat breed te delen. 
• Wat wordt er van deelnemers verwacht?
  Van deelnemers wordt verwacht dat ze zo open mogelijk vertellen over hun obstakels in het denken en de omwegen die ze er – samen met hun omgeving – omheen hebben gevonden.
• Wat hebben deelnemers er aan? 
  Dit onderzoek leidt voor patiënten en hun omgeving tot een praktische tool met hun eigen omwegen om cognitieve obstakels als gevolg van de ziekte van Parkinson te omzeilen.
• Wat zijn de criteria voor deelname?
  De criteria zijn dat je parkinson hebt of een naaste bent van iemand met parkinson en last ervaart van obstakels in het denken.
• Welke organisaties zijn bij het project betrokken?
  De subsidiegever is de Parkinson Vereniging. Daarnaast hebben wij subsidie gekregen voor ParkinsonNEXT van Stichting Parkinson Nederland. 
  Verder doet en denkt er een heel team van mensen uit verschillende organisaties mee.
• Hoeveel deelnemers zijn er nodig?
  Het onderzoek bestaat uit drie fasen: 
  Januari/Februari 2021
  In fase 1 gaan we de diepte in. Hier willen we zo rijk mogelijke gegevens ophalen over ervaren obstakels in het denken bij de ziekte van Parkinson en de omwegen eromheen. Dat doen we door de deelnemers te interviewen en vervolgens door te vragen in een viertal digitale focusgroepbijeenkomsten. Hiervoor hebben we 12 mensen met parkinson en 4 partners nodig. En de deelnemers zijn binnen!  
  Juni 2021
  In fase 2 onderzoeken we met een inventariserende enquête of de geïnventariseerde obstakels en omwegen herkenbaar zijn voor een grotere groep mensen met parkinson. In deze fase hebben we zoveel mogelijk mensen nodig. De enquete is online en mensen kunnen deze gewoon thuis invullen.  Daar hebben zij maximaal 20 minuten voor nodig. 
  November 2021
  In fase 3 wordt de zelfhulptool getest. De tool wordt uitgezet onder 15 mensen met parkinson en zo mogelijk hun naasten. Na twee maanden thuisgebruik houden wij met de deelnemers een semigestructureerd diepte-interview over de gebruikservaringen. In principe bij de deelnemers thuis, maar als corona en/of de deelnemers dat willen, kan het ook online.
  Vervolgens volgt de vertaalslag naar een geupdate versie van de tool. In april 2022 eindigt het project.   
• Is er een specifieke url waar je vanuit ParkinsonNEXT naar wilt doorverwijzen?
  Naar https://copiedstudie.nl graag.
• Als er een studieprotocol voorhanden is, mag je die opsturen.
  Zeker, zie deze blogpost.

Ik verheug me alvast op de projectpagina die de ParkinsonNEXTers met deze ingrediënten gaan brouwen. Verder verheug ik me vooral ook op de deelnemers die via ParkinsonNEXT geattendeerd gaan worden op de COPIED studie en die hun ervaringen met ons willen delen.   

Marina