Hier vind je een korte omschrijving van de onderzoeksopzet en de gedroomde opbrengst van het COPIED onderzoek.
Een patiëntengeleid onderzoek
Op weg naar een zelfhulptool vol omwegen om denkobstakels bij de ziekte van Parkinson te omzeilen
Een aanzienlijk deel van mensen met parkinson heeft last van obstakels in het denken, vaak al voor de diagnose. Denk daarbij aan problemen met aandacht en concentratie, geheugen, snelheid van denken en doen, overzicht houden en plannen, prikkelverwerking en het uitvoeren van (dubbel)taken. Er zijn nog geen wetenschappelijk onderbouwde hulpmiddelen om dit soort obstakels te omzeilen.
In de tussentijd zijn mensen met parkinson ontzettend creatief in het vinden van omwegen waardoor ze hun dagelijkse activiteiten toch uit kunnen voeren. Het zijn deze omwegen die de onderzoekers van de COPIED*-studie als het ware gaan kopiëren: Ze gaan tips en trucs ophalen, toetsen, bundelen, omtoveren in een leerbare vorm en vervolgens weer uitdelen. Copy-paste.
Stapsgewijs
De zelfhulptool moet over twee jaar in gebruik zijn. Om daar te komen, gaan de onderzoekers stapsgewijs aan de slag: Eerst maken zij een indeling van de obstakels en omwegen die al zijn verzameld tijdens de training ‘Parkinson? Houd je aandacht erbij!’ van de Parkinson Vereniging. Dat doen ze met een wetenschappelijk getoetst model voor informatieverwerking, het PRPP-model (Klik hier als je hier meer over wilt weten). Vervolgens scherpt het onderzoeksteam de aard van de obstakels en omwegen aan met een aantal groepsbijeenkomsten en een enquête. Dan volgt de vertaalslag naar een zelfhulptool en gaat de doelgroep er ook echt mee aan de slag. Nadat de onderzoekers hebben gevraagd wat er goed en minder goed werkt, volgt een verbeterslag. Tot slot zetten ze de uiteindelijke zelfhulptool zo breed mogelijk uit onder patiënten en hun omgeving, die met de tool de tips van medepatiënten en hun naasten kunnen gebruiken.
Voor en door mensen met parkinson
Een bijzonder detail van dit onderzoek is dat deze wordt geleid door parkinsonpatiënten. De vraag is ontstaan vanuit Marina Noordegraaf en Edwin Barentsen, beiden patiëntonderzoeker bij de Parkinson Vereniging. Zij ervaren hun obstakels in het denken als een grotere belemmering in hun dagelijks functioneren dan de fysieke problemen. Vanuit de behoefte het onderzoek methodisch en wetenschappelijk op te pakken hebben zij het team weten aan te vullen met dr. Ingrid Sturkenboom, expert in ergotherapie bij de ziekte van Parkinson, dr. Esther Steultjens †, expert in dagelijks handelen, cognitie en cognitieve strategietraining en een kundige klankbordgroep met een mix van patiënten en onderzoekers.
Meer weten?
- Dit onderzoek heeft subsidie gekregen van de Parkinson Vereniging en ParkinsonNL. De volledige aanvraag vind je hier.
- Het onderzoek is te volgen op https://www.copiedstudie.nl.
* COPIED is een acronym voor “Cognitieve obstakels & Omwegen bij Parkinson: Informatieverwerkingstips voor Elke Dag”.
